Fra menneske til patient

Min fortælling starter i 2020. Jeg dimitterede fra universitet denne sommer, og var totalt klar til at komme ud på arbejdsmarkedet og bruge min viden efter 5 års studier. Allerede i foråret havde jeg dog været ved lægen fordi jeg havde en umiddelbart uforklarlig smerte i min venstre lyske. Lægen gav mig noget smertestillende og sendte mig hjem igen, hvilket var helt fint for mig. Jeg skulle på vandretur i den efterfølgende weekend og ville bare være i stand til at smertedække mig ordentligt så jeg kunne komme afsted. Men smerten forsvandt heldigvis inden weekenden, og jeg tænkte ikke yderligere over det. Samme smerte kom dog tilbage i juli, men forsvandt endnu engang efter et par dage.

I sommeren 2020 blev min kone også gravid, hvilket var en fantastisk glæde for os. Så på dette tidspunkt var jeg både nyuddannet og kommende far, og levede generelt et spændende liv, hvor jeg havde meget at glæde mig over og meget at glæde mig til.

Den førnævnte smerte kom igen i august, men her forsvandt den ikke bare igen. Det blev tværtimod værre igennem september og oktober, og på dette tidspunkt tog jeg smertestillende medicin hver dag. I midten af oktober gik jeg til lægen, som mistænkte at jeg havde en diskusprolaps. Jeg havde siddet meget stille i det forgangne år pga. specialeskrivning på min uddannelse, så jeg fik at vide at dette sagtens kunne have været med til at udløse en diskusprolaps. Så jeg blev sendt til fysioterapeut, som gav mig nogle øvelser med hjem. I samme ombæring blev jeg sygemeldt. Jeg fortsatte med smertestillende hver dag, og lavede også mine øvelser. Og i december skete der (underligt nok, set i bagklogskabens klare lys) en lille bedring.

Jeg raskmeldte mig i januar 2021, mest fordi jeg simpelthen ikke orkede tanken om at være syg længere. Jeg havde aldrig for alvor været syg, og bare for at illustrere det, så havde jeg på dette tidspunkt stadig aldrig prøvet at få taget en blodprøve. Jeg havde heller aldrig taget andet medicin end Panodiler og transportsyge piller, så tanken om at være mere alvorligt eller længerevarende syg var meget fremmed og surrealistisk for mig. Og desuden var jeg jo stadig ikke kommet ordentligt i gang med mit arbejdsliv efter endt uddannelse. Jeg havde et tidsbegrænset job i sensommeren, men det udløb cirka samtidig med at jeg sygemeldte mig i oktober. Så jeg var arbejdsløs og sygemeldt, men havde stadig masser af drømme for min karriere, som jo skulle lige til at få luft under vingerne. Og min kone var endda gravid, så vi skulle være forældre i løbet af foråret, så sygdom var det sidste der var tid til.

Så jeg raskmeldte mig som sagt. Men jeg var egentlig ikke rask. Som i slet ikke rask, men det vidste jeg selvfølgelig ikke. Jeg mistænkte det heller ikke. Og selvom jeg raskmeldte mig, følte jeg mig heller ikke rigtig rask. Og den følelse fortsatte indtil april 2021. Men fra nytår til april skete der også andre ting, som jeg vil nævne. I januar underskrev min kone og jeg købsaftalen på vores første hus, som vi skal overtage i maj. Min kone skulle føde i marts, så vores plan virkede genial, hvis vi selv skulle sige det: Baby i marts, tilvænning til forældrelivet i april, husovertagelse i maj, og renovering i maj, juni og juli. Et halvår fyldt med spændende ting. Masser at glæde sig over!

Men jeg havde bare lige stadig ondt i lysken og nu også lænden… Men det tænkte jeg faktisk ikke så meget på. Især ikke efter vores søn blev født i midten af marts. Det er ubetinget det vildeste jeg har oplevet, og mon ikke de fleste forældre vil give mig ret i at fødslen af ens første barn er mere livsomvæltende, overvældende og fantastisk end man rigtig kan forklare.

”Du har kræft”

Knap en måned efter fødslen, nemlig den 7. april 2021 kunne jeg dog ikke ignorere mine sygdomstegn længere. For det første fordi det gik op for mig at jeg havde tabt mig ret meget. Ufrivilligt, vel at mærke. Eller, de første kilo var frivillige. I sommeren 2020 besluttede jeg mig for at prøve at tabe et par kilo eller fem. Og det lykkedes ret hurtigt.

Men derfra fortsatte kiloene med at rasle af, så i april havde jeg tabt 12 kilo. Men jeg havde ikke tænkt synderligt over det fordi jeg jo i første omgang selv ønskede at tabe mig, så jeg var blot godt tilfreds med at det forløb så nemt. Men hvis man ved lidt om cancer (hvilket jeg ikke gjorde, men det gjorde min kone, som er sygeplejerske), så ved man at ufrivilligt vægttab er et klassisk symptom på cancer. For det andet fordi jeg opdagede en hævelse i min venstre lyske. Så jeg gik selvfølgelig til lægen, og jeg kom egentlig også optimistisk hjem.

Jeg havde som sagt meget sparsom erfaring med sygdom, og derfor også med læger og sundhedsvæsenet generelt. Så da min sygeplejerske-kone forsigtigt spurgte om lægen havde nævnt noget om en mulighed for at det kunne være kræft, svarede jeg, ”nej nej, slet ikke. Han sagde ikke noget med kræft, men han nævnte noget med sarkom…”. Hertil svarede min kone, at et sarkom også er en form for kræft, og først der blev jeg klar over at jeg var blevet henvist til et kræftpakkeforløb, for at undersøge om jeg havde cancer. Og herfra skete der ting og sager.

I de efterfølgende uger gik jeg til en masse scanninger, blodprøver og lægesamtaler. Og vi fik at vide at scanningerne viste, at jeg havde en tumor i mit venstre bækken, som måler 27x16x14 centimeter. Sidenhen har vi læst i journalnotater på sundhed.dk at en læge i denne periode brugte udtryk som ”ekstremt stor” i beskrivelsen af tumoren. Jeg har ikke læst særligt mange journalnotater, men jeg gætter på at den slags udtryk ikke helt er en standardformulering blandt læger. I hvert fald fik vi indtryk af at der var tale om en meget stor tumor, og derfor var det åbenlyst for os at situationen var alvorlig. Vi valgte helt bevidst ikke at få at vide, hvor gode (eller nærmere dårlige) mine chancer for overlevelse var. Vi gættede på at der ville være tale om et lille tal, og vi kunne ikke se, hvordan bevidstheden om sådan et tal kunne være en hjælp for os.

Udover tumorens størrelse fik vi også at vide af den ældre læge, at han var ret sikker på at det var kræft: ”I mine mange år som ortopædkirurg har jeg aldrig set en tumor af denne her størrelse, som ikke var kræft”. Men selvfølgelig skulle det undersøges nærmere for at være helt sikker, og desuden for at blive helt klar over hvilken cancerform der eventuelt var tale om. I disse uger hævede mit venstre ben også op fordi tumoren blokerede for tilbageløb af væske fra mit ben. Så jeg nærmest slæbte mit venstre ben efter mig, og var derfor meget dårligt gående.

Da lægerne i løbet af udredningen blev sikre på at der var tale om et sarkom blev min udredning givet videre fra en kræftafdelingen til en anden, og derfor var det en læge fra den nye kræftafdeling der i maj ringede mig op, og fortalte at min tumor ganske rigtigt var ondartet, og at der derfor var tale om cancer. Desuden var der mere specifikt tale om den sjældne cancerform Ewings Sarkom, som rammer ca. 2 ud af en million om året, og dermed er der cirka 10 årlige tilfælde i Danmark. Jeg fik at vide, at Ewings typisk rammer børn og teenagere, så jeg var som 26-årig også forholdsvis gammel til lige præcis denne type cancer, men selvfølgelig alt for ung til at blive alvorligt syg generelt.

Kemo og krise

Jeg fik også at vide af lægen, at selvom min kræftform er sjælden, så er der pæne behandlingsmuligheder. I første omgang blev jeg henvist til en skrap kemobehandling: 9 serier kemo á skiftevis 2 dage og 5 dage med en uges pause imellem. Altså 30 kemodage. Herefter skulle jeg opereres, hvorefter jeg skulle modtage yderligere 5 serier kemo. Altså i alt næsten 50 kemodage og en operation – et forløb som ville strække sig over cirka 6 måneder.

Jeg kalder det ”kemodage” fordi behandlingerne føltes som hele dage. Nogle gange var behandlingerne også faktuelt lange. F.eks. fra 8:30 til 15:30. Andre dage var det kun halvanden til to timer. Men hver eneste gang skulle jeg køres fra mit hjem til kræftafdelingen og hjem igen, og derfor gik der altid lang tid med det. Desuden var kemoen så udmattende, at selv to timer hurtigt føltes som lang tid.

Allerede ugen efter opkaldet fra den nye kræftafdeling fik jeg min første serie kemo. Jeg fik indopereret en såkaldt port-á-kath i brystet, så man kunne stikke en nål deri i stedet for direkte i mine blodårer. På den måde kunne man spare mine årer for en masse slid igennem de mange kemoserier. Det var en mærkelig fornemmelse at få pumpet en væske ind i kroppen, som er giftig, og som vitterlig har til formål at slå celler ihjel. En væske, som er skabt til at slå ihjel, men som netop af den årsag måske kan redde dit liv. Og man tager endda velvilligt imod denne væske. Fordi alternativet selvfølgelig ikke er en mulighed. Det blev tydeligt da min kone og jeg sad på kræftafdelingen og fik udleveret pjece efter pjece om hver enkelt af de 5 kemostoffer som min behandling indeholdt. I hver enkelt pjece var der lange lister med potentielle bivirkninger, og for hver bivirkning var vores rationale, ”ja, men der er intet alternativ”. Uanset om det så var forhøjet risiko for leverskade, akut leukæmi, nervebetændelse, blodmangel, akut nyresvigt, halvsidig lammelse, hallucinationer, kramper, hjertesvigt, blodforgiftning eller tyktarmsbetændelse (disse er alle reelle eksempler fra pjecerne).

Selve kemobehandlingen foregik på kræftafdelingens ungestue, hvor jeg modtog behandling sammen med andre unge under 30. Ungestuen er i øvrigt at genialt initiativ. De fleste patienter i kræftafdelingens ambulatorium, som ligesom mig var der for at modtage kemobehandling, var på mine forældres alder eller ældre. Og når man som 26-årig (eller 16-årig for den sags skyld) får kræft kan man godt føle, at man er den eneste i hele verden, som både er ung og syg med kræft på samme tid. Og hvis man dag efter dag skulle sidde på en stue med folk på 60, 70 eller 80 år, så kunne fornemmelsen af at være den uheldigste i hele verden måske godt blive forstærket. På ungestuen blev fornemmelsen ikke forstærket. Tværtimod, jeg blev ofte opmuntret. Selvfølgelig var det trist at se folk som var endnu yngre end mig, men det var også en unik mulighed at kunne dele historier og perspektiver med hinanden. Ung til ung, kræftsyg til kræftsyg. Og vi kunne heldigvis også tale om andet end kræft. Det var ofte forfriskende at tale om helt normale ting som uddannelse, fodbold eller vores familiebaggrunde. Og selv når vi var for udmattede til at tale sammen, så betød det stadig noget, at dem, som jeg delte stue med imens jeg havde det elendigt, var nogen jeg kunne spejle mig i.

Så der troppede jeg op til min første kemobehandling. Eller ”vi”, for jeg var bestemt ikke alene: Jeg selv; en høj og efterhånden spinkel mand med et hævet venstre ben, som jeg slæbte efter mig, min dejlige kone, og vores søn på 2,5 måned, og så min kones søster, som var med som en slags barnepige, så min kone og jeg kunne være nærværende når læger eller sygeplejersker talte med os.

Behandlingen var som nævnt struktureret i serier, som skiftevis varede to dage og fem dage. Det vil sige at første serie var mandag-tirsdag i uge 21, så var der pause resten af ugen, samt en hel uges pause derefter. Derfor var anden serie mandag-fredag i uge 23, hvorefter der igen var en hel uges pause inden tredje serie løb af stablen i mandag-tirsdag i uge 25.

Ugenumrene i det ovenstående er eksempler. Jeg startede ganske rigtigt med kemo i uge 21, men jeg blev ret hurtigt en uge forsinket pga. en indlæggelse i pauseugen imellem første og anden serie. Nærmere bestemt d. 3. juni. Jeg havde en temperatur på 41,3, jeg kunne ikke tale, og jeg var i tvivl om jeg drømte eller var vågen. Der var mistanke om blodforgiftning, så jeg blev hentet med ambulance. Det var skræmmende. Måske det mest skræmmende jeg har prøvet i hele mit sygdomsforløb.

Lige præcis denne dag blev jeg for første gang for alvor ramt af tanken, ”hvad nu hvis jeg dør af det her?”. Indtil da havde jeg været optimistisk og fuld af tro. Men her slog det mig første gang at der jo faktisk var en ret stor risiko for at jeg ikke ville overleve denne sygdom. Jeg fyldte 27 år imens jeg var indlagt. Jeg havde en kone, som jeg elskede enormt højt. Jeg var lige blevet far til en fantastisk lille søn, som på dette tidspunkt var knap 3 måneder gammel. Jeg havde stadig ikke rigtig taget hul på mit arbejdsliv. Min kone og jeg havde lige købt et hus sammen. Og jeg kan være død om et år. En måned. En uge. I morgen?

Ret hurtigt fandt lægerne dog ud af at der ikke var tale om blodforgiftning. Efter nogle hårde dage med indlæggelse på en kræftafdeling blev deres forklaring på mine alvorlige symptomer at der havde været så massiv celledød i min store tumor, at min krop ikke kunne håndtere alle de døde cellers affaldsstoffer. Så ironisk nok skyldtes mit sygdomsforløbs utvetydige lavpunkt at min behandling faktisk virkede: En (ret stor) del af min tumor var død efter blot to dages kemo.

Denne uge i starten af juni 2021 var som sagt lavpunktet for min sygdom. Det er de dage, hvor jeg både fysisk og mentalt havde det værst. Min krop var mest mærket af sygdom, og jeg havde de værste symptomer: Ingen appetit, næsten konstant kvalme, ondt i maven, ansamling af ascitesvæske i maven, og en altoverskyggende træthed. Jeg var så svag at jeg pludselig bad min kone om at tørre mig på ryggen efter jeg havde kæmpet mig igennem et brusebad. Og blot få uger tidligere havde jeg altså sagt ting som, ”jeg vil klare mig selv, du behøver ikke hjælpe mig i bad”. Det er bare lettere sagt end gjort når man er fuldstændig flad og mærket af sygdom.

Og mentalt havde jeg det også skidt. Som sagt gik det for alvor op for mig at jeg kunne dø af min sygdom. Det er jo en fremmed tanke når man er ung. Det var det i hvert fald for mig. Døden er noget der sker for de gamle. Så det var en ny og skræmmende virkelighed at forholde sig til, at mit liv måske ikke ville blive så langt som jeg havde regnet med. Det var dog ikke selve døden der var skræmmende, mere det faktum at livet ville køre videre uden mig. Jeg var ikke bange for at dø, og var ikke plaget af tanker om hvad der sker med mig efter mit sidste åndedrag. Jeg er kristen, og er også vokset op i en familie med kristne forældre, så tanken om at døden ikke er en afslutning var ret naturlig for mig. Jeg tror på, at hvis man har placeret sin tillid hos Jesus, så er døden ikke det dybe og bratte fald, som mange måske forventer. Så bliver man grebet, og kan leve videre i evigheden sammen med Gud, og uden enhver form for sygdom, smerte og sorg. Det var (og er) min overbevisning, og det må man naturligvis synes om hvad man vil. Men jeg oplevede at min overbevisning bidrog med en ro og en fred midt i de mildest talt kaotiske og usikre omstændigheder. Min tro var på mange måder mit livs fundament.

Så selve døden var jeg ikke bange for. Men at livet ville fortsætte uden mig, dét var skræmmende. Jeg fyldte som sagt 27 år under indlæggelsen, og jeg syntes jo stadig jeg havde livet foran mig. En karriere, et ægteskab, et faderskab, mange venskaber, mine to søskende. En masse ting, som stadig havde så meget potentiale, og som jeg forventede så meget af, og drømte så meget om. Og tænk så hvis disse ting ville blive afbrudt. Eller (endnu værre) hvis de ville fortsætte uden mig. Hvis min søn skulle opleve sin første fødselsdag uden sin far, og hvis hans liv ville udfolde sig fuldstændig uden min indflydelse. Dét var skræmmende. Og decideret ubærligt, faktisk.

Ugerne op til min indlæggelse i starten af juni var helt absurde for mig og min lille familie. Vi var nybagte forældre, vi var nybagte husejere, og vi var nybagte kræftpatienter. Godt nok var det kun mig der rent fysisk havde kræft i kroppen, men min sygdom ramte hele min familie. Hvis man kigger tilbage i vores kalender, så kan man finde lægesamtaler, blodprøver, scanninger, kemo og indlæggelse. Man kan også finde nøgleoverdragelse, fraflytningssyn i vores lejlighed, og inspirationsture til byggemarkeder for at kigge på hvilke lofter vi ville have i vores nye hus. Og man kan også finde 3-måneders vaccinationer, mødregruppe, sundhedsplejerskebesøg, og 8-ugersundersøgelse. Nyfødt baby, flytning, renovering og en potentielt dødelig kræftsygdom oven i hinanden. Helt surrealistisk.

"Hvad jeg går og bruger min tid på? Jeg går til behandling"

Som tidligere nævnt var behandlingsplanen i første omgang 9 kemoserier. Efter femte serie blev jeg i starten af august CT-scannet, og til den efterfølgende lægesamtale fik vi at vide, at behandlingen virkede: Forklaringen om den massive celledød fra min indlæggelse i juni blev bekræftet, da scanningen viste, at tumoren var blevet mindre. Den var stadig stor, men omkring en tredjedel var væk. Det var en rørende besked, især fordi jeg på dette tidspunkt havde brugt cirka to måneder på behandling. Jeg havde været indlagt, mistet appetitten, havde tabt mig yderligere, havde mistet al hårvækst, og jeg var næsten konstant totalt udmattet. Men denne dag fik vi for første gang lægens helt evidensbaserede ord for at al den hårde behandling faktisk virkede. Så vi fortsatte naturligvis.

Jeg tror også det var ved denne lægesamtale, at vi endelig dristede os til at spørge om det, som vi ikke turde spørge om tre måneder tidligere, nemlig hvad mine chancer for overlevelse var før jeg startede i behandling. Og svaret fra lægen blev, at hvis vi havde spurgt tre måneder tidligere, så ville vedkommende nok have givet mig en tredjedel chance for at overleve. Altså dobbelt så stor risiko for at dø af min sygdom, ift. sandsynligheden for at overleve. Den skulle lige synke ind. Men heldigvis var vi jo et helt andet sted denne dag. Nu virkede behandlingen. Som sagt: Vi fortsatte.

Jeg gennemgik de næste fire kemoserier, og herefter var planen en operation og 5 kemoserier mere derefter. Men i slutningen af september fik vi til en lægesamtale at vide, at planen blev lavet om fordi en operation ikke var mulig alligevel. Lægen fortalte at man kun opererer hvis det er muligt at fjerne hele tumoren, og ikke blot dele af den. Og min tumor, som ganske vist var skrumpet ret kraftigt, var stadig stor og havde stadig fat i for mange organer til at man bare kunne skære den ud. Den hang således stadig fat i blodtilførslen til mit venstre ben, min blære, min venstre nyre, muskler i låret, tarmene osv. Det ville have været umuligt bare at skære i disse
organer for at fjerne tumoren. Så man sadlede om.

I stedet fortsatte vi den hidtil succesfulde kemoterapi – som uanset hvad havde været planen efter en eventuel operation. Nu sprang vi i stedet operationen over, og gik direkte til den efterfølgende kemoterapi. Dette kan lyde som en minimal ændring, men for mig var det en væsentlig ting, og en ændring som i første omgang gjorde mig ked af det. Det er vigtigt at forstå, at jeg på dette tidspunkt hadede kemo som pesten.

Jeg har tidligere beskrevet mine symptomer og bivirkninger, og udover disse havde jeg på dette tidspunkt et stigende ubehag over at få kemo. Egentlig fik jeg det gradvist bedre i takt med at min tumor blev mindre, men jeg oplevede stadig kemoterapien som klammere og klammere. Egentlig ikke kemoen i sig selv, for den blev faktisk mere og mere tålelig for hver serie jeg fik. Men alle de omkringliggende ting stod mig langt ud af halsen. Køreturene, de kvalmestillende piller, de knoglemarvsstimulerende indsprøjtninger, de nyrebeskyttende piller, den vanddrivende medicin, madleden. Alle de ting som – udover selve kemoen – udgjorde min kemobehandling. Jeg var træt af det. Og derfor havde jeg virkelig set frem til en pause i kemoen. Ganske vist en ”pause” hvor jeg skulle have foretaget en åben operation med efterfølgende indlæggelse, men alene det at opleve noget andet end kemo virkede forfriskende. Så da operationen blev afblæst, og jeg blot fik stillet yderligere kemo i umiddelbar udsigt, hørte jeg det ikke som en god nyhed. Og en god nyhed var det da heller ikke.

Vi vidste at den bedste overlevelseschance fandtes ved at følge den skemalagte behandling så præcist som overhovedet muligt. Altså 9 kemoserier,
operation, og 5 efterfølgende kemoserier. Enhver ændring eller forsinkelse var dårligt nyt for overlevelseschancen. Men omvendt var der stadig grund til umiddelbar glæde: Kemoen virkede jo! Det var bestemt ikke givet at det ville være tilfældet. Andre end mig var ikke så heldige. Glæde, skuffelse, overraskelse, sorg, taknemmelighed. En kontrastfyldt situation, som meget godt illustrerer hvordan det ofte kan være at leve med alvorlig sygdom.

Udover de yderligere 5 serier kemo, så blev behandlingen udvidet til nu også at omfatte protonstrålebehandling. Protonstråler var på dette tidspunkt relativt nyt i Danmark, og Dansk Center for Partikelterapi (DCPT), som var eneste udbyder af protonterapi i landet, havde kun været åbent i 2,5 år. Jeg havde da heller aldrig selv hørt om behandlingen, men jeg fandt hurtigt ud af at det er en form for strålebehandling, som kan ramme kræfttumorer mere præcist end konventionelle stråler og dermed begrænse skaderne på det omkringliggende væv. På den måde er der færre bivirkninger, især til behandling af tumorer, som ikke ligger på kroppens overflade, men ligger dybt i kroppen. Som min tumor gjorde.

Jeg skulle have 30 behandlinger med protonterapi. Behandlingen foregik ved at jeg lagde mig ind i en enorm maskine, som lignede en fotokopimaskine fra fremtiden. Heri roterede maskineriet rundt om mig og bestrålede min tumor. Jeg kunne intet mærke. Jeg kunne kun høre lydende, som mest af alt lød som et gammeldags internet-modem eller en printer. Mit syge område var mit venstre bækken/lår/hofte, så det var ikke muligt for mig at have tøj på under min behandling. Det var selvfølgelig specielt fra den ene dag til den anden at skulle træde ind i et behandlingsrum komplet nøgen hver eneste dag. Man de ansatte håndterede det professionelt, og derfor fik jeg hurtigt en stor tillid til de sygeplejersker, som stod for behandlingen.

Heldigvis var det ikke en masse forskellige, men den samme kerne på cirka 3-5 sygeplejersker, med én bestemt som gennemgående i alle mine behandlinger. Når man bruger så meget af sin tid på at forholde sig til noget så alvorligt som sygdom, så kan man have brug for at lave sjov med alvorligheden og absurditeten. Det kunne jeg i hvert fald. Og jeg oplevede da også mange mærkelige ting, som jeg næsten kun kunne smile lidt af. F.eks. det her med nøgenheden under protonbehandlingen. Da jeg var færdig med al min protonbehandling, sagde jeg – imens både min kone og de behandlende sygeplejersker var til stede – at andelen af kvinder, som havde set mig nøgen, var steget ret voldsomt over de sidste 6 uger. Der blev grint rundt omkring – også fra min kone.

Jeg skulle have 30 behandlinger: Én behandling om dagen i alle hverdage i 6 uger. Sideløbende fortsatte den velkendte kemobehandling med skiftevis 2 behandlingsdage, en friuge, og 5 behandlingsdage. For at undgå en teknisk beskrivelse med en masse datoer, uger og andre tal vil
jeg illustrere min behandling fra oktober-december 2021 i følgende tabel:

Det kan virke meget detaljeret, men jeg har det kun med i denne patientfortælling for at illustrere kompleksiteten og den oplevede travlhed, som man kan leve med som alvorligt syg. Jeg har hørt flere bruge udtrykket, ”det er et fuldtidsjob at være syg”, og måske kan ovenstående tabel illustrere det blot en smule. Oven i de egentlige behandlinger skal man naturligvis lægge blodprøver, scanninger, lægesamtaler, piller, indsprøjtninger, transport, og diverse bivirkninger, som generelt gør livet sværere.

Jeg skriver det ikke for at svælge i min daværende elendighed, men for at illustrere hvordan en (tror jeg) ret almindelig tilværelse kan være, når man er alvorligt syg. Der er mange der lever på denne måde, og når man er midt i det og observerer andre mennesker (f.eks. på sociale medier), så kan en helt normal uge med arbejde fra mandag til fredag, konflikter med en kollega, regnvejr, punkteret cykel, og rugbrødsmadder til aftensmad virke enormt attraktiv. Man kan længes efter den grå normalitet når livet i så høj grad er unormalt og kaotisk.

Efter fjortende serie kemo og tredivte dag med protonterapi gik jeg d. 10. december på forlænget juleferie som (næsten) færdigbehandlet. Nu manglede blot 12 dage med konventionel strålebehandling (altså ikke protonstråler) af mine lunger. Egentlig sad min tumor ikke tæt på lungerne, men meget tidligt i forløbet havde en scanning vist tegn på spredning til lungerne. Kemoterapien fik dog hurtigt fjernet den eventuelle spredning før lægerne fik undersøgt det nærmere, og derfor blev man aldrig sikker på om der reelt var spredning. Men alene risikoen for det, var nok til at jeg fik tilbudt præventiv strålebehandling af mine lunger. Disse 12 behandlinger lå fra d. 27. december til d. 12. januar. Så min kræfttumor var færdigbehandlet i midten af januar 2022.

På den anden side, men stadig ikke færdig 

Herefter fulgte et halvår, som på flere måder var meget anderledes end det foregående. Ugen efter min sidste strålebehandling begyndte jeg i et rehabiliteringsforløb på Kommunes sundhedscenter. Forløbet bestod af to ugentlige holdtræninger med andre unge, som enten stadig var i gang med deres kræftbehandling eller som, ligesom mig, var færdige med behandling.

Heldigvis var min behandling forløbet sådan at jeg gradvist hen imod dens afslutning fik det bedre og bedre. Jeg blev mindre træt, havde brug for mindre smertestillende og blev generelt ”mere mig selv”. Jeg kunne forstå på sygeplejersker på kræftafdelingen at dette ikke var almindeligt, og at andre patienter tværtimod blev gradvist mere dårlige efterhånden som de fik mere og mere kemo, simpelthen fordi kroppen får sværere og sværere ved at regenerere sig selv efter alle de hårde kemokurer. Men jeg oplevede altså det modsatte. Derfor var jeg også forholdsvis klar til at træne da jeg begyndte i rehabilitering.

Forløbet sluttede i starten af april, og på dette tidspunkt var jeg kommet i nogenlunde form, og kunne f.eks. igen cykle rundt til aftaler. I denne henseende var min alder sikkert en hjælp. Det må alt andet lige være nemmere for en 27-årig krop at komme tilbage i form, end for en 67-årig krop.

Desuden var jeg så heldig at jeg meget hurtigt efter min behandling fandt et arbejde, nemlig i midten af februar. Jeg blev efterskolelærer, noget som har været en drøm for mig siden jeg selv gik på efterskole. Ansættelsen blev endda planlagt så smart, at jeg kunne få en overskuelig, gradvis indkøring i hverdagen på skolen. Dette skete ved at jeg i resten af det daværende skoleår ikke skulle undervise, men kun have vagt cirka en aften om ugen. Jeg var sammen med eleverne, planlagde aktiviteter, lavede lektiehjælp, og hvad der ellers hører sig til på en efterskole.

Fra august begyndte jeg som ”rigtig” fuldtidslærer på skolen. På den måde lykkedes det mig at vænne mig stille og roligt til at have en hverdag hvor jeg gik på arbejde og ikke til behandling, og hvor min energi skulle bruges på nogle andre mennesker fremfor mig selv. Jeg kan næsten ikke beskrive hvor forfriskende og dejligt det var.

I løbet af dette forår fyldte min søn også 1 år. Det var en meget emotionel dag, hvor vi talte meget om hvor vanvittigt hans første leveår på mange måder havde været. Men også utroligt opmuntrende at vi stadig var sammen som familie – det var absolut ikke garanteret blot et halvt år tidligere.

I juni 2022 tog jeg til udlandet for første gang siden jeg blev syg, da hele min svigerfamilie rejste på en uges badeferie til Cypern. Det føltes som kulminationen på efterhånden mange måneder, hvor vi gradvist havde fået det bedre som familie. Sygdom fyldte mindre, symptomer og bivirkninger blev færre, min form blev bedre, og overskuddet blev større.

Ugen efter fyldte jeg 28 år, og ønskede mig mest af alt et år med flere forglemmelige hverdage og færre uforglemmelige livskriser. Men sygdom og behandling var ikke et helt afsluttet kapitel. Ugen efter min fødselsdag blev jeg således opereret.

Operationen var blevet planlagt i midten af maj. Det meste af foråret var gået med at lægerne havde forsøgt at finde ud af hvad status var på min tumor. I hvor høj grad var behandlingen vellykket? Var tumoren helt væk? Var der mere tumor tilbage? Var den resterende tumor død eller levende? Konklusionen blev at der var en betydelig resttumor tilbage, og lægerne kunne ikke fastslå om den indeholdt levende cancerceller via scanninger. Dog var tumoren efter kemo- og protonstrålebehandling nu så lille, at den ikke længere hang fast i den lange række af organer, som den tidligere gjorde. Derfor var den eneste måde man kunne finde ud af om jeg var kræftfri at fjerne tumoren, og undersøge den i et laboratorium. Og derfor skulle jeg opereres.

Så den 13. juni 2022, næsten præcis et år efter min hasteindlæggelse med formodet blodforgiftning, blev jeg lagt i fuld narkose og fik opereret en resttumor på størrelse med en tennisbold ud. Operationen lykkedes, men stik imod hvad scanningerne havde vist sad tumoren stadig fast i min blære. Derfor var man nødt til at fjerne et stort stykke af min blære, blandt andet den del hvor urinlederen sad. Derfor måtte man genplacere urinlederen et andet sted på blæren.

Det var meget specielt at vågne efter operationen til en læge der sagde, at operationen var gået godt og at min resttumor nu var væk. Den lille klump af ukontrollerbare celler, som i over et år konstant havde drevet rovdrift på min krop, og som havde forsøgt at slå mig ihjel, var nu skåret væk og lå bare som en kold klump på et eller andet metalbord på et laboratorium. Fjenden var besejret. Uanset om der var flere kræftceller i resttumoren var den væk. Ude af min krop og ude af stand til at skade mig.

Efter operationen var jeg indlagt i en uge på en mavetarmkirurgisk afdeling, hvor jeg stille og roligt kunne begynde at bevæge mig ud af sengen og gå med rollator.

Komplikationer og lettelse 

Allerede tre dage efter udskrivelsen blev jeg dog indlagt igen. Først på akutmodtagelsen og derefter på det akutte modtageafsnit for mavetarmpatienter. Konklusionen efter flere forskellige undersøgelser og scanninger blev at der var en indre ansamling i forbindelse med operationsområdet. Herefter fulgte nogle rodede dage hvor jeg var i kontakt med flere forskellige afdelinger på sygehuset og også midlertidigt hjemme på orlov. Jeg endte hos urologisk afdeling, hvor jeg var tilknyttet indtil midten af juli. Både som indlagt og som orlovspatient.

I løbet af denne indlæggelse skete der også noget meget glædeligt. Imens jeg d. 28. juni lå på sygehuset og ventede på at komme ind på røntgenafdelingen og få lagt et dræn ind igennem huden og hele vejen ind i ansamlingen, blev jeg ringet op. Det var en læge fra et andet sygehus som ringede for at fortælle mig at de nu havde undersøgt den resttumor på størrelse med en tennisbold som de opererede ud af mit bækken lige godt 14 dage tidligere. Og hendes besked var at den var fuldstændig kræftfri. Alle kræftceller deri var døde, og dermed kunne de konkludere at kemo- og protonstrålebehandlingen havde virket. Jeg var kræftfri.

Det betød også at operationen i og for sig var unødvendig fordi resttumoren ikke indeholdt mere sygdom. Men den viden kunne man bare kun få ved at foretage operationen. Opkaldet var surrealistisk at modtage. Jeg ringede til min kone lige da jeg havde afsluttet opkaldet med lægen, og vi græd sammen i telefonen. Det er svært at forklare hvordan det føles at få sådan en besked når stort set hele ens liv har drejet sig om den elendige sygdom i over et år. Og hvad der gjorde situationen endnu mere absurd, var jo også at jeg på ingen måde følte mig rask. Jeg var indlagt på urologisk og blev få minutter efter kaldt ind til en radiolog, som skulle foretage et rigtig ubehageligt indgreb for at drænere en ansamling i min mave.

Men komplikationer, dræn, indlæggelser og alt det andet som jeg egentlig var godt og grundigt træt af på dette tidspunkt blev på en eller anden måde ligegyldigt i disse minutter. For jeg havde ikke længere kræft. Det kan godt være at jeg stadig ikke var helt på toppen. Men der er nu engang en væsentlig forskel på at være syg og på at være dødeligt syg. Alle har prøvet at være syge. At have et eller andet som er galt et sted i kroppen. Det er frustrerende, trættende og smertefuldt, men man ved at det går over. Sådan er det ikke at have kræft. Man ved ikke om det går over. Men nu var jeg tilbage i den velkendte sygdomskategori. Der var noget galt et sted i min krop, men det kunne ikke slå mig ihjel. Det var midlertidigt, og det skulle nok gå. Jeg var lettet som jeg aldrig har været før.

Kort efter blev jeg hentet ind til radiologen, og jeg måtte med det samme sige, at jeg både var nervøs for indgrebet og samtidig dybt lykkelig over den besked jeg lige havde modtaget. Jeg har sikkert været en følelsesmæssigt meget splittet patient for dem at behandle. Men drænet blev lagt. Og herfra fulgte et forløb med flere forskellige urologiske komplikationer som kunne føres tilbage til min operation. Proceduren med at skære i min blære, sy den sammen, og genplacere min urinleder var åbenbart ikke så let at komme over som man kunne have håbet.

Blandt andet blev jeg indlagt igen i september 2022. Denne gang med mistanke om tarmslyng, og igen som en komplikation til operationen i juni. En CT-scanning bekræftede mistanken, da man kunne se at arvæv efter operationen fyldte så meget at det blokerede passagen i min tyndtarm og gav mig tarmslyng. Scanningen afslørede dog også noget andet, som var mere overraskende. Nemlig at min venstre nyre og tilhørende urinleder var forstørret fordi der ikke var afløb fra min venstre nyre. Urinlederen, som man havde genplaceret under operationen, var stoppet til med arvæv. Denne komplikation blev en længere historie, som endte med at jeg fik anlagt et nyrekateter, dvs. et plastikrør fra venstre nyre ud gennem huden lige under ribbenene, ud til en plasticpose, som sad på mit lår. Det er mildest talt ikke noget jeg kan anbefale. Det var enormt begrænsende i hverdagen, men selvfølgelig nødvendigt for at passe på min venstre nyre. Alternativet var at lade stå til og vente på at den ville dø fordi den ikke kunne komme af med urinen.

Jeg gik med nyrekateteret i cirka et halvt år fra september 2022 til marts 2023. I første omgang fik jeg at vide, at jeg kunne regne med at skulle have det i tre uger, så jeg var naturligt nok forholdsvis frustreret på urologisk afdeling, som ikke kunne finde tid til at operere mig tidligere. Løsningen var nemlig at operere mig igen og genplacere urinlederen en gang mere for at lave passage fra nyre til blære. Da dagen endelig kom, lykkedes indgrebet imidlertid.

Angående selve kræftsygdommen, så begyndte jeg i kontrolforløb efter jeg officielt blev erklæret kræftfri i sommeren 2022. Kontrolforløbet varer 10 år med gradvist sjældnere kontroller. Så jeg kan regne med at være i regelmæssig kontakt med kræftafdelingen indtil 2032.

Tak 

Dette forløb fra foråret 2020 til foråret 2023 har uden sammenligning været den vildeste rutsjebanetur og det sværeste jeg nogensinde har oplevet. Og forløbet har ikke engang kun involveret mig. Min kone, min søn, mine forældre, resten af min familie (inklusiv svigerfamilie), mine venner, og endnu flere mennesker har grædt, lidt og kæmpet. I perioder har de uden tvivl også gjort det mere end jeg har. Jeg kan slet ikke se hvordan jeg kunne have overlevet dette forløb uden min familie og mine venner. Det er på ingen måde en overdrivelse eller noget jeg bare siger.

Jeg har fået så meget hjælp og støtte, som er langt ud over hvad man kan forvente af sine medmennesker. Og jeg har ofte tænkt, at der er folk der gennemlever lignende forløb mere eller mindre alene. Uden partner, uden forældre, uden støtte, uden hjælp. Dét må være tæt på helvede på jord. At stå alene igennem så meget. Vi har brug for hinanden. Især når sygdom og kriser rammer. Og jeg lever endda endnu.

Jeg tænker en gang imellem på de familier som ikke kan skrive en lykkelig afslutning på deres historie. På de unge mennesker som jeg mødte på ungestuen. Gad vide hvem der er i live i dag. Alle kan ikke overleve så alvorlige sygdomme. Det er en uhyggelig tanke.

Der er så mange delprocesser i processen, og så mange aspekter i sådan et forløb. Jeg har udeladt adskillige ting som jeg også kunne have skrevet om. Hvilket kan virke utroligt når denne her fortælling ender på ca. 10 sider. Men når kræft (eller anden alvorlig sygdom) rammer én selv, så bliver det virkelighed. Så er det ikke bare statistik eller brudstykker af en historie om et fremmed menneske. Så er det ens eget liv, og så fylder det pludselig det hele. Og det er svært at beskrive noget, som i en periode var så stort, kaotisk, skræmmende og altovertagende på en kort og overfladisk måde. Så jeg har forsøgt at beskrive det som jeg husker det, og som jeg oplevede det. Det kunne givetvis have været både kortere og længere, men det blev sådan her. Og jeg håber at nogle eventuelle læsere af det må finde en eller anden form for inspiration, ro, håb eller andet. Det vil gøre mig taknemmelig hvis min kamp og krise kan hjælpe andre bare en smule igennem deres.