Louise Frydendahl Ladefoged
Mail: louise@sarkomer.dk
Patient siden 2017 med diagnosen Myxoidt Fibrosarkom.
At leve med en diagnose som ingen rigtigt kender til eller taler om er rigtigt ofte ret ensomt. Jeg vil gerne være med til at udbrede kendskabet til sarkomkræft så sarkompatienter og deres pårørende har et fællesskab, hvor de kan blive set og forstået. Derfor er jeg utroligt glad for at være en del af arbejdet med dette netværk.
Mette Nørskov
Mail: mkno56@gmail.com
Jeg er patient og har tidligere haft en GIST, der muterede. De er nu væk, men jeg har i stedet en aggressiv fibromatose. Jeg får daglig medicin for begge dele og går hver tredje måned til scanning og kontrol.
Jeg ved hvor vigtigt forskningen er for specielt de små kræftområder, derfor er jeg nu engageret i Kræftens Bekæmpelse og sidder i bestyrelsen i lokalforeningen i Roskilde og laver foredrag i samarbejde med Kræftrådgivningen i Roskilde. Som patient oplever jeg for det meste , at ingen ved hvad sarkom er og finder det vigtigt med en gruppe hvor man både kan få viden gennem de rette links, men også få kontakt med andre, som er i samme situation som en selv. Jeg ser gerne på sigt, at vi vil kunne mødes i sådanne grupper.
Jette Hannibal
57 år. Controller i et konsulenthus. Bor i Nordsjælland sammen med min datter. Mor til 3 hvor den yngste har været diagnosticeret med Ewing Sarkom men er rask nu.
Jeg har et ønske om at der kommer mere fokus på unge, knoglekræft og deres forældre. Da min datter blev syg oplevede jeg et tomrum hvor jeg ikke havde nogle steder at gå hen, så derfor vil jeg nu hjælpe med til at dette forbedres.
Katrine Bentofte Mortensen
Specialeansvarlig kræftsygeplejerske, Klinik B, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital.
Jeg har siden år 2003 arbejdet med patienter med kræft. Gennem mange år med en særlig interesse for patienter med sarkomdiagnoser. Jeg vil gerne være med til at sikre, at også disse patienter og deres pårørende får de bedst mulige sygdomsforløb. Sarkomdiagnosen er forholdsvis sjælden, så for at sikre det mener jeg, at både patienter, pårørende, men også sundhedsfagligt personale har behov for sparring med hinanden. Jeg har en forhåbning om, at dette netværk kan bidrage hertil.
Kim Francis Andersen
Overlæge, Afdeling for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin, Rigshospitalet.
Mangeårigt bestyrelsesmedlem og nuværende formand for Dansk Sarkom Gruppe. Engageret i en række sarkomrelaterede kliniske og billeddiagnostiske forsknings-/arbejdsgrupper og organisationer, såvel nationalt som internationalt. Bred erfaring fra det tværfaglige samarbejde omkring diagnostik, behandling og opfølgning af børn, unge og voksne med sarkomer.
Stine Kirchhoff Christensen
Sygeplejerske i Sarkomenheden på Herlev Hospital. Medlem af bestyrelsen i Dansk Sarkomgruppe samt i Skandinavisk Sarkomgruppe.
Som sarkomsygeplejerske hører jeg mange patienter og pårørende efterspørge et netværk af mennesker i samme situation, og da sarkomer er sjældne, kan det være vanskeligt selv at finde et sådant netværk. Jeg har været initiativtager til et nationalt netværk af sundhedsprofessionelle, der til daglig arbejder med sarkompatienter, og jeg har set hvordan dette netværk har styrket sparringen og de fælles initiativer og drøftelser på tværs af Danmark. Jeg håber, at vi med Netværket Sarkomer kan tilbyde et lige så godt netværk til patienter og pårørende, så ingen skal stå alene under sygdoms- og behandlingsforløbet.
Christina Enciso Holm
Til dagligt arbejder jeg som afdelingslæge på Tumorsektionen Rigshospitalet, hvor vi varetager den kirurgiske behandling af sarkomer. Jeg er enormt glad for at bestyrelsen afspejler det daglige multidisciplinære samarbejde. Mit store ønske er at vi som bestyrelse og sammen med medlemmerne, skaber en forening der er til størst mulig gavn for patienter og pårørende med sarkom.